Elämää Lewyn -kappaletautia sairastavan rinnalla

Lewyn kappaletautiin voi kuulua suuriakin vaihteluita vireystilassa. Oireet vaihtelevat päivittäin, ja jopa lyhyemmälläkin ajalla. Toisinaan on nukuttu hyvin, toisinaan taas valvottu koko yö. Toisina päivinä arki sujuu melko tavallisesti, toisina taas ajattelu, liikkuminen tai keskittyminen on hyvin vaikeaa. Tämä vaihtelu voi hämmentää sekä sairastunutta että läheisiä, ja on tavallista pohtia, miksi tänään jokin onnistuu, vaikka eilen ei onnistunut lainkaan.

On tärkeää muistaa, että nämä muutokset johtuvat sairaudesta, eivät tahdosta tai luonteesta. Hyvä yhteys lääkärin kanssa on tärkeää, mielestäni melkeinpä välttämätöntä. Puhelinaika tutulle geriatrille on saatu aika lyhyelläkin varoitusajalla. Sairautta on seurattava jatkuvasti, ja muutoksiin on reagoitava. Lääkitystä muokataan tilanteen mukaan, sairauden edetessä. Yhdessä etsitään keinoja, jotka lisäävät turvallisuutta ja helpottavat arkea – niin hyvinä kuin vaikeampinakin päivinä.

Tänä aamuna kun menin äitini luokse, hän oli jo teetä keittämässä. Hän kysäisi, että milloin se aamuhoitaja tulee.. ? Kerroin hänelle, että minä tulin nyt, kuten joka aamu olen tullut. Hän pohti kovasti asiaa, ja mietti ääneen, että onko asia niin. Hän oli aamun odottanut jotain aamuhoitajaa, joka en ole minä.